Lucie, další z našich Hrdinů všedního dne, pracuje se třemi klienty. Chodí za nimi domů, do rodin, kde přebírá na svá bedra zodpovědnost takřka rodičovskou. Ulevuje tak ve starosti rodičům pokrevním. Stará se střídavě o dvě slečny s autismem a přidruženou mentální retardací. Obě potřebují neustálý dohled. Abychom mohli mluvit o autismu, musíme najít zjednodušeně tři základní znaky: narušenou sociální interakci, narušenou komunikaci a vůli ke stereotypu (potřeba řádu, pravidelnosti). U obou jde ale o dramatičtější povahu jinakosti, odbornou řečí jde o souběh autismu a mentálního handicapu. Šestnáctiletá Adélka je asi největší oříšek. Kromě toho, že nemluví a komunikuje pomocí obrázkových kartiček, bývá občas autoagresivní. To znamená, že si dokáže, nejen v případě, že ji něco vykolejí, ale i ve chvílích pohody, pro ostatní bezdůvodně začít ubližovat, bít se rukou do hlavy nebo tlouci hlavou o zeď. V momentě, kdy se u ní rozvine tzv. meltdown (momentální afekt), může se osopit i na lidi kolem sebe. V lepším případě se dokáže vzpírat pokračování procházky či započaté činnosti nějakým protestem. Žádné napomínání, výhružky ani zvýšení hlasu u těchto lidí nefunguje. Cesta je jedině takovému chování předcházet, vědět, co dotyčná osobnost potřebuje, na čem lpí, anebo, co ji vyvede z míry. A někdy je potřeba jen prostě počkat, až různě silný afekt nebo prostě „šprajc“ přejde. Fyzická síla připadá v úvahu jen tehdy, pokud ochrání zdraví klienta nebo jiných osob. Dvacetiletá Markétka je v péči o něco méně náročná, je schopna mluvit, i když obvykle v podobě neustálého opakování. I ona ale dokáže být vzpurná, a třeba ne a ne vystoupit z tramvaje. Leda za úplatu v podobě sladkosti. Je to úsměvné, ano, ale pohledy cestujících nebo kolemjdoucích často úsměvem provázeny nejsou. Nejlépe je na tom mladý muž, třicátník, říkejme mu Marek, který se popasoval jen s lehkým mentálním handicapem. Marek žije sám, dokáže být samostatný a postačí mu asistence tři hodiny denně. Občas potřebuje aktivizovat. To, aby si uklidil, nakoupil, podíval se na film nebo si zahrál hru na Play Station…

Dodnes bohužel přežívá tendence děti i dospělé lidi s autismem ostrakizovat. Na vině bývá iracionální strach, plynoucí z neznámého. Přitom stačí porozumět. A mnoho z nás by v jejich vidění světa, myslím, našlo inspiraci. Nedají se ošálit, i když tak vypadají. Nikdy se tak ale nechovají. To jen my si to bláhově myslíme. Je to paradox, že až doba karantény nám nastavuje zrcadlo. Sami na vlastní kůži zakoušíme, co je to být odsouzen k izolaci, co je to vidět, jak se nám druzí vyhýbají a jak se nám do morku kostí zavrtává strach.

mohlo by vás zajímat

Hrdinové všedního dne: Do práce musíme, bez popelářů by město dlouho fungovat nemohlo, říká jeden z nich, Roman Hájek

Autistům nesmíte harmonii narušit

My sami se dnes ocitáme v izolaci a největší tíhou je, myslím, právě to, že si stísňující stav uvědomujeme. I lidé s autismem to tak cítí?

Adélka zřejmě vnímá, že ji lidé odstrkují, že se jí bojí. Ona touží po kontaktu s lidmi, proto se o něj neustále pokouší, ale jelikož je v neustálém neklidu, může to neznalé lidi vyděsit. Nemluví, a tak svůj čistý záměr projevuje po svém – zatahá vás za rukáv nebo za vlasy. Nemyslí to vůbec špatně, ale má smůlu, zná pocit, kdy je jí kontakt odepřen. U lidí s autismem, kteří nemají snížený intelekt, je tomu jinak. Ti si velmi dobře uvědomují, že jsou jiní. Reflektují, co se dnes děje se společností a myslím, že vnímají, jak se my sami dnes ocitáme v situaci, která se té jejich tak moc podobá. Tak je na tom i můj nejstarší klient Marek. On si na rozdíl od holek své postavení ve společnosti uvědomuje, vidí sebe a ostatní jako rozdílné. Musím na něho ale tak trochu prásknout, že jemu karanténa vyhovuje. Nechtělo se mu chodit ven ani v době před-koronavirové, nechce se mu teď.

Jak se změnila vaše práce?

Do velké míry zůstala stejná právě proto, že sociální izolace provází lidi s autismem celý život. S Adélkou jsme nikdy nechodily na místa, kde bychom potkávaly hodně lidí. Nejezdily jsme proto ani MHD. Hodně aktivit zůstalo dnes stejných, až na to, že jsou zavřené denní stacionáře, které suplují školu. Ve výuce děti s autismem třeba poslouchají hudbu, kreslí a dělají to, co je baví a v čem stačí. My jako asistenti teď víc než kdy jindy musíme odlehčit rodičům. Jelikož lidé s autismem potřebují denní aktivity pravidelně a beze změn, nesmíme tuhle jejich harmonii narušit. Adélka kupříkladu vyžaduje denně procházky venku, hlavně v lese. Má ráda kapličku a houpačku. Kdybychom ji toto odepřeli a nutili ji sedět doma v karanténě, zhorší se prudce výskyt sebepoškozování i chování, náročného na péči. Venku ale nevydrží s rouškou na obličeji a nelze jí vysvětlit, proč ji má mít. Strhne si ji. Což byl donedávna obrovský problém. Řešili jsme to tak, že jsme prostě zariskovali. Teď už naštěstí lidé s autismem nemusí roušky nosit stejně jako děti do dvou let.

Bojíte se reakce lidí dnes, kdy je při kontaktu člověk nadmíru obezřetný a zrovna Adélka je navýsost kontaktní?

Báli bychom se nechodit ven jen v místě, kde Adélka bydlí a kde ji sousedé znají. Oni už vědí, co mohou čekat. Zůstáváme záměrně v jejím prostředí.

Navzdory úlevě v nouzovém nařízení, co když vás někdo okřikne kvůli nenasazené roušce?

Tak zbývá edukace - vysvětlovat a vysvětlovat. To máme jako asistenti spojeno s jakýmkoliv chováním našich klientů, na které veřejnost není zvyklá, a které může nastat i mimo nouzový stav. Náš postup je omluvit se a říci, že jde o člověka s autismem a vysvětlit vše přesně tak, jako to teď vysvětluji vám.

Co uděláte, když se přes veškerou snahu vysvětlit vše, setkáte s nepochopením?

Nic horšího než, že dorazí policie, kterou dotyčný vyhrožuje, se nestane. Pak to vysvětluji policii. To je ale výjimka. Vzpomínám si, jak vytrhla Markétka jedné paní v tramvaji časopis z ruky. Přes počáteční zděšení se mi to podařilo objasnit na místě. Od kolegy jsem prozměnu slyšela, jak se jednou Adélka rozběhla za nějakou paní a zatáhla ji za oblečení, a dřív než asistent stačil zareagovat, přiskočil bleskurychle cizí muž a v domnění, že zachraňuje ženu před útokem, atakoval Adélku. Vše dobře dopadlo, Adélka se oklepala a šlo se dál.

Máme krizové plány

Komplikuje vám karanténní stav jakkoliv výkon vaší práce?

Určitě je riskantní dojíždění MHD do rodin. Stala se ale moc hezká věc, Škodovka zapůjčila terénním (sociálním i zdravotnickým) auta, a my v NAUTIS máme dnes už dokonce tři vozy také k dispozici. To nám hodně ulehčilo práci. Ani střídání asistentů u klientů proto, aby pokryli zvýšené potřeby jejich rodin v době, kdy nejsou stacionáře funkční, není bez rizik. To největší je v tom, že sotva onemocní jeden z nás, jdeme do karantény všichni, a s námi jdou i klienti. Máme proto krizové plány, které řeší výjimečnou podobu chráněného dočasného bydlení, dohledu a spuvisejících věcí.

Zvládli by vaši klienti lékařskou péči nebo třeba jen koronavirový test?

Jak kdo. Někdo může být úplně v pohodě. S těma mýma holkama by to ale asi nebylo jednoduché. Adélka by určitě potřebovala doprovod alespoň dvou lidí. Nezvládne ani návštěvu kadeřnice. Asi by jí nebylo dobré někam dopravovat. Lékař by nejspíš musel přijít za ní domů. Mohl by to být možná i lékař, který má zkušenosti s lidmi s autismem, nebo s podobnými situacemi. Zatím ale naštěstí nevím o tom, že by někdo z klientů NAUTIS byl nakažen.

Jak se chráníte vy, sami asistenti?

Snažíme se dodržovat karanténu i mimo práci a snažíme se být v kontaktu s co nejmenším počtem lidí. Nějaké ochranné pomůcky jsme dostali od státu, ale zároveň jsme moc rádi za ve9lké množství roušek od lidí, co nám je ušili. NAUTIS zakoupil dezinfekční prostředky, které nosíme stále u sebe. Za to jsme vděčni. Myslím, že podpora lidí směrem k sociálním službám v tuto dobu obrovsky vzrostla.

Napadá vás něco, co byste pro klid na práci potřebovali?

Po pravdě, přesně takovou edukaci, jako je náš rozhovor. Aby se o lidech s autismem vědělo. Aby se jich ostatní nebáli.

Vůbec se neblýská na lepší čas? Ani za mák se nezměnilo chování lidí k vám a vašim klientům v téhle době?

A víte, že ano? S Markétkou jsme šly onehda na procházku a ona dostala epileptický záchvat. Což o to, to bývá u autismu časté, také jsme ho ještě s kolegyní, která se právě zaučovala, v pohodě zvládly, ale nás nesmírně mile překvapilo, kolik lidí nám nabídlo pomoc. Každý, kdo šel kolem, a že jich bylo třeba dvacet, včetně seniorů, se zastavil. Nečekala bych to nikdy dříve, natož dnes, kdy se lidé bojí nákazy. Možná se paradoxně až s tím příkrovem strachu solidární struna v lidech rozezněla.

GALERIE Hrdinové všedního dne: asistentka autistických lidí Lucie

+ DALŠÍ 2 FOTKY + DALŠÍ 3 FOTKY

Máte strach?

O sebe tolik ne, jako o to, že s nákazou nebudu moci pomáhat v rodinách a ony na to zůstanou samy. Rodiče jsou na to sice teoreticky připraveni, ale bylo by to pro ně sakra náročné. V tomhle směru jistou úzkost cítím.

Zažehrala jste si v posledních dnech někdy na svou práci?

Má práce je sama o sobě tak náročná, že nouzový stav už to mnoho nezmění. Člověk se zamýšlí nad svou prací a nad tím, co denně přináší, vlastně neustále. A pak vidí momenty, které mají smysl. To je to neustálé vyvažování. Když vidím, že se se mnou Markétka ráda objímá, což je netypické, dojímá mě to. Když mi rodiče Adélky říkají, že si mne pamatuje a těší se na mne… víte, to potěší nejvíc!

Děkujeme za rozhovor.