Úsměv dětí s rozštěpem není zadarmo. Ale o to je cennější!

Obrázek uživatele Elsa K.
15.6.2014, 20:06
Rozštěp - jedna z nejčastějších vrozených vývojových vad. Už jste o ní někdy slyšeli? A už jste ji viděli? Zřejmě ano, ale vůbec jste si toho nevšimli. Doktoři jsou totiž machři.
Jaké to je, rozštěp mít? A jaké to je s ním žít? Je asi nasnadě, že narodit se s rozštěpem rtu (plus eventuálně ještě patra a čelisti, což bývá častá kombinace), není žádný šlágr. Ale ani životní tragédie. Většina budoucích matek po zjištění diagnózy v průběhu těhotenství propadne panice a pochybnostem, zda by nebylo lepší podstoupit interrupci a uchránit tak nenarozené dítě i sebe neodvratného trápení. Naštěstí to většina z nich neudělá. Byť start do života s touto v podstatě kosmetickou vrozenou vývojovou vadou není zrovna procházka růžovou zahradou, "rozštěpáčci" většinou kompenzují svůj handicap vysokou inteligencí, silou osobnosti a nezdolností - fyzickou i psychickou. Kdo nově vzniklou životní situaci rozdýchává ve finále nejhůř, jsou rodiče. Ti při tom ale naštěstí mají v zádech nejen celý tým špičkových odborníků, ale i ostatní, podobně "postižené" maminky a tatínky, kteří již "stezku odvahy a malých, ale důležitých vítězství" absolvovali. Občanské sdružení Šťastný úsměv - nezisková organizace dobrovolníků, která pomáhá demýtizovat a detabuizovat téma rozštěpů ve společnosti funguje již od roku 2005 a za tu dobu sňala šutr ze srdce už mnoha pochybujícím a zoufalým rodičům. Informační vakuum se snaží naplnit například prostřednictvím tohoto svým způsobem dojemného krátkého dokumentu: Veškeré aktivity sdružení naleznete style="text-decoration: underline;color: #0000ff">ZDE   Co to vůbec rozštěp je? Obličejový rozštěp je vrozená vývojová vada, při které nedošlo k přirozenému spojení střední a boční části obličeje. Nejde tedy o jakési rozpojení, ale naopak nedostatečné spojení. Problém vzniká v rané fázi těhotenství, v průběhu 4. až 7. týdne, tedy v době, kdy spousta budoucích maminek ještě ani neví, že je těhotná. Můžete se setkat s více formami. Buďto jde o rozštěp jednostranný (levo nebo pravostranný) či o oboustranný, kdy obličejové části nesplynou na obou stranách. Pokud v následujících třech týdnech nedojde ke spojení patra sklopením z bočních stran, vzniká navíc i rozštěp patra. Rozštěpové vady mají různou intenzitu, mohou být jen naznačené (vůbec se za něj nestydí např. slavný herec Joaquin Phoenix). phoenix   Jak vzniká? Příčina vzniku rozštěpu je vždy kombinací vnějších a vnitřních vlivů, které působí na plod. Pouze 20 % je dáno geneticky, 60 % vzniká jako vada nová vzniknuvší z vnější příčiny a 20 % je kombinací obou vlivů. Negativně ovlivnit vývoj plodu mohou např. některá antibiotika, vitamín A, viry, hormony, kouření, alkohol, stres... Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně. Pokud v těhotenství vědomě nehazardujete se zdravím svým a svého nenarozeného dítěte, rozhodně není na místě se nikterak obviňovat. Riziko vzniku rozštěpu mají všechny zdravé páry od 3 do 5 %. Některé vědecké studie naznačují, že užíváním zvýšených dávek kyseliny listové zhruba 3 měsíce před plánovaným početím a v prvním trimestru lze vzniku rozštěpu předejít. Obličejové rozštěpové vady jsou známé již od starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci jich neubývá. V České republice přijde každý rok na svět přes 100 000 dětí. Asi 160 z nich s rozštěpem v obličeji. To je, jen pro představu, zhruba každé šestisté dítě. Pojďme se podívat, jak takový rozštěp může vypadat. A hlavně také, jak vypadá po operaci, která se momentálně provádí již několik dní po narození. Hojivost tkání je totiž v tomto období nadstandardní.  X(thesculpturedimage.com) 1(lolzbook.com) 2(cuadrosmd.com) 3(hopkingsmedicine.org) 4(icsfoundantion.org)   Léčba obličejových rozštěpů, pokud se tedy nejedná o samostatný rozštěp rtu (kdy je potřeba pouze jedna operace), je náročná a zdlouhavá. Ale výsledek za to každopádně stojí. První operace čeká čerstvě narozeného "rozštěpáčka" většinou už v prvním týdnu jeho pobytu na světě. Nově vymodelovaný a sešitý ret se ale hojí velmi rychle a dobře. Kromě starosti o jizvu, kterou je potřeba intenzivně masírovat, aby se nesmršťovala, přibude možná i problém s oušky. sešito(nationwidechildrens.org) Jizva bude časem patrná pouze při detailnějším zkoumání zblízka. (zdroj: nationwideschildrens.org) Eustachova trubice je otevírána svalem, který u dětí s rozštěpem patra nefunguje. To způsobuje, že do středouší se nedostane vzduch - vzniká zde podtlak - a poté ho vyplní hlenovitá až rosolovitá tekutina. U většiny dětí s rozštěpem patra je přítomna již od narození a způsobuje přechodnou nedoslýchavost. Operací patra se mnohdy stav upraví nebo se léčí tzv. ventilačními trubičkami - kovovými miniaturními trubičkami, které jsou voperovány do ušního bubínku. Do roka samy vypadnou nebo jsou opět operativně vyjmuty. Navíc je potřeba alespoň v prvních pár měsících zavádět tzv. nostrilky. To jsou silikonové trubičky, které se strkají do nosu a zajišťují správný vývoj jeho budoucího tvaru. Sice to není zrovna příjemné pro žádnou ze zúčastněných stran (pro matku, která je dennodenně aplikuje, ani pro dítě, které si na ně ale rychle zvykne), ale svoji funkci plní na jedničku. Jediná vada na kráse je, že je pojišťovna nehradí a nosík poměrně rychle roste, takže je potřeba kupovat neustále nové velikosti. nostrilky(andes.rajce.idnes.cz) Nostrilky (zdroj: andes.rajce.idnes.cz) Pokud rozštěp zasáhl i patro, následuje další operace mezi 9. až 12. měsícem věku dítěte. Představa je to sice asi strašidelná, ale plastičtí chirurgové jsou mistři svého oboru a opět bývají v rámci operace rodiče v mnohem horším psychickém stavu než samotné děti. Ty mají obrovskou regenerační schopnost a zanedlouho o operaci vůbec nevědí. Navíc určitě ocení, že mléko si už nenachází cestu ven přes patro nosem. Mírné potíže nastávají, když se prcek rozmluví. Bez logopeda se většinou neobejde. Stejně tak jako bez foniatra, ortodonta, protetika, stomatologa (zoubky v neúplné čelisti totiž rostou poněkud šejdrem a je potřeba jim rovnátky domluvit. V případě rozštěpu čelisti také ještě mezeru časem doplnit kostním štěpem) a ORL lékaře. Všichni tito specialisté doprovázejí dítě s rozštěpem rtu celým jeho růstem a pomáhají mu překonávat drobné překážky, které ho ještě čekají. Celý tým se skvěle doplňuje a funguje na jedničku. V České republice fungují tato rozštěpová centra v Praze (ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde operuje fantastický plastický chirurg MUDr. Jiří Borský) a v Brně (Klinika plastické a estetické chirurgie Fakultní nemocnice U sv. Anny). Konkrétnější informace o jejich činnosti najdete pod výše zmíněným odkazem na Občanské sdružení Šťastný úsměv. gina-davis(news.uic.edu-15-operací) Američanka Gina Davis ukazuje, jak vypadala jako miminko. Jaká je to kočka dnes, vidíte sami. Založila americkou obdobu Šťastného úsměvu. (zdroj: news.uic.edu)   Děti, které se narodí s rozštěpovou vadou obličeje mají právo na plnohodnotný a šťastný život.  Smát se lidem s vážným postižením se nesrovnává s dobrými mravy. To se prostě nedělá. Ale smát se lidem s handicapem jenom lehkým, a zvláště tělesně neobratným, to patří ke společenskému bontonu. (světoznámý uznávaný psycholog Prof. PhDr. Zdeněk Matějček, CSc.)  Většina dětí s rozštěpem svoji vadu, díky pozitivnímu přístupu rodičů a okolí, vůbec nevnímá. Připojte se k nim.  

Komentáře